تجمع اعضای انجمن های بیماری های نادر در اعتراض به وضعیت واکسیناسیون
ایران کارگر– روز دوشنبه ۲۳ فروردین ماه، تجمع اعضای انجمن های بیماری های نادر در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر در برابر ساختمان بنیاد بیماری‌های نادر برگزار شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر، مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای‌بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا، به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض دارند.
بنابه ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) بعنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفته‌اند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر بشمار می‌روند.
اما این در حالی است که بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر، تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گران قیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز تاکنون نامشخص است.
به گفته دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، تاکنون مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، درباره اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است، اما همچنان تنها بیماری‌های صعب‌العلاج و بیشتر شناخته شده در اولویت واکسیناسیون، در نظر گرفته شده است.
ادراکی در ادامه اظهار داشت:
«هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران وجود ندارد و باتوجه به این که برخی از انجمن‌های بیماری هنوز ثبت نشده‌اند یا تعداد آنها بسیارکم است صدای‌شان به جایی نمی‌رسد.»
وی خواستار تهیه واکسن برای این گروه از بیماری‌ها شد و افزود: «ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی، ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت نیاز به توجه خاص‌تری دارند.»
برای امتیاز دهی به این مطلب، لطفا وارد شوید: برای ورود کلیک کنید